Rusijos sveikatos apsaugos ministerija įsakymu lapkričio 19 d 2012 N 950n "Dėl dokumentų formų atlikimo regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar jų negalios mažinimo ir jų pateikimo tvarka"

Metastazės

2012 m. Lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos įsakymas Nr. 950n
"Dėl dokumentų formos, skirtos išlaikyti regioninį segmentą Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenugalimų) ligų, dėl kurių sumažėja piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė, ir jų pateikimo tvarka"

Pagal 2012 m. Balandžio 26 d. Rusijos Federacijos Vyriausybės patvirtintą Federalinio asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų, kurie mažina žmonių ar jų negalios gyvenimo trukmę, ir jo regiono segmento asmenų registro 12 dalį, N 403 (Rinktiniai Rusijos Federacijos įstatymai, 2012, Nr. 19, 2428 straipsnis, N 37, 5002 str.), Užsakau:

kryptis, kaip įtraukti informaciją į regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia, pagal N 1 priedėlį;

kaip kreiptis dėl informacijos, esančios Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, regiono segmente, kurie mažina gyventojų gyvenimo trukmę arba jų negalią, pokyčius pagal N 2 priedą;

pranešimo apie informacijos ištraukimą iš regioninio segmento Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia, pagal N priedą 3;

išregistruotų referalų formos įtraukimo (keitimo) informacija regioniniame segmente Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenugalimų) ligų, dėl kurių sumažėja gyvenimo trukmė ar negalėjimas piliečiams, ir pranešimai apie informacijos išbraukimą iš regioninio segmento Federalinio registro asmenys, kenčiantiems nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja trukmė piliečių gyvenimą arba jų negalią, kaip numatyta N 4 priede;

Medicininių organizacijų pateiktų įgaliotajai Rusijos Federacijos įstaigų vykdomosioms institucijoms tvarkos, susijusios su informacijos įtraukimu (keičiančia informaciją) asmenims, kenčiantiems nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja gyventojų gyvenimo trukmė arba negalėjimas, taip pat pranešimai apie atskirtį nurodytą informaciją iš Federalinio registro regioninių segmentų pagal N 5 priedėlį.

Registruotas 2012 m. Gruodžio 14 d. Rusijos Federacijos teisingumo ministerijoje

Registracija N 26130

Rusijos Sveikatos apsaugos ministerija palaiko federalinį asmenų, sergančių gyvybei pavojingomis ir lėtinėmis progresuojančiomis retųjų (retųjų vaistų) ligomis, registrą, dėl kurio sumažėjo gyvenimo trukmė arba negalia. Šis registras apima regioninius segmentus. Jas valdo Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių įgalioti vykdomieji organai.

Patvirtintos formos dokumentai, skirti išlaikyti nurodyto registro regioninį segmentą.

Tai yra nurodymai, kaip įtraukti informaciją į regioninį segmentą, ar keisti joje esančią informaciją. Pranešimas apie duomenų iš regioninio segmento pašalinimą. Šių nurodymų ir pranešimų registracijos žurnalas.

Taip pat įtvirtinta, kad informacija, reikalinga regioninių segmentų priežiūrai, pateikiama įgaliotiems Rusijos Federacijos subjektų vykdomiesiems organams.

Medicinos organizacijos siunčia tokius duomenis per 5 darbo dienas nuo diagnozės nustatymo. Jei ligą nustato medicinos organizacija, kuri nėra regione, kurioje pacientas gyvena, tada informacija perduodama ją aptarnaujančiai organizacijai. Terminas - 5 darbo dienos.

Nurodymai keisti informaciją apie asmenis, sergančius šiomis ligomis, pateikiami per 10 darbo dienų.

Neįmanoma ištaisyti unikalaus registro įrašo numerio ir pakeitimų istorijos.

Informacija pateikiama popierine forma ir elektronine forma.

Rusijos sveikatos apsaugos ministerija įsakymu lapkričio 19 d 2012 N 950n "Dėl dokumentų formų atlikimo regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar jų negalios mažinimo ir jų pateikimo tvarka"

Registruotas 2012 m. Gruodžio 14 d. Rusijos Federacijos teisingumo ministerijoje

Registracija N 26130

Ši tvarka įsigalioja praėjus dešimčiai dienų nuo jos oficialaus paskelbimo dienos.

Užsakymo tekstas paskelbtas 2012 m. Gruodžio 26 d. "Rusijos laikraštyje" Nr. 298

Informacijos siuntimo į regioninį segmentą Federalinis asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų vaistų) ligų, kuris mažina žmonių gyvenimą ar jų negalią, registras

2012 m. Lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos įsakymo priedas Nr. 1 950n

PIRMOJO LAIKO NURODYMAI

1 Privalomojo sveikatos draudimo polisas.

2 Tarptautinė statistinė ligų ir sveikatos problemų klasifikacija.

3 iš pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų sąrašą, kuris gali sutrumpinti gyvenimo trukmę piliečių ar jų negalios, Vyriausybės nutarimo 26 balandžio 2012 N 403 patvirtintas "Dėl Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (našlaičio) tam ligos, dėl kurių sumažėja piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė, ir jo regioninis segmentas "(" Surinkta Rusijos Federacijos teisė 2012 ", Nr. 19, 24 str. 28, N 37, 5002 str.).

Šaltinis - Rusijos sveikatos apsaugos ministerijos nuo 2012 m. Sausio 11 d. Įsakymas № 950н

Kryptis į informacijos įtraukimą į regioninį segmentą Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalios

Partnerių naujienos

Panašios formos

Išregistruotų persiuntimų registras apie informacijos įtraukimą (keitimą) regioniniame segmente Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo gyvenimo trukmė arba negalia piliečiai ir pranešimai apie informacijos išbraukimą iš regioninio segmento Federalinis asmenų registras kenčia nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja gydymo trukmė piliečių gyvenimas ar jų negalia

Kryptis keisti informaciją, esančią regioniniame segmente Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja žmonių gyvenimo trukmė arba jų negalia

Pranešimas apie informacijos ištraukimą iš regioninio segmento, susijusio su gyvybiškai pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų asmenų federaciniu registru, kuris mažina žmonių gyvenimą ar jų negalią

Sprendimas patikslinti duomenis, įrašytus į regioninį segmentą federalinį asmenų, turinčių teisę gauti papildomas valstybinės paramos priemones, registras

Registruotis kreipimosi į informacijos įtraukimo (pakeitimai informacijos) apie Federaliniame registre asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenims po organų transplantacijos, ir paciento ( arba) audinius ir išleidžia pranešimus apie informacijos ištraukimą iš šio Federalinio registro. Forma Nr. 03-FR

Skatinti informacijos įtraukimą (pakeitimas informaciją) iš Federaliniame registre asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenys po transplantacijos organų ir (ar) audinius pacientų. Forma Nr. 01-FR

Pranešimas ištrinti informaciją apie paciento iš Federaliniame registre asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenys po transplantacijos organų ir (ar) audinius. Forma Nr. 02-FR

Informacijos siuntimo į regioninį segmentą Federalinis asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų vaistų) ligų, kuris mažina žmonių gyvenimą ar jų negalią, registras

Pavyzdinis dokumentas:

2012 m. Lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos įsakymo priedas Nr. 1 950n

PIRMOJO LAIKO NURODYMAI

Privalomojo sveikatos draudimo politika.

Tarptautinis statistinis ligų ir su sveikata susijusių problemų klasifikavimas.

Iš pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų sąrašą, kuris gali sutrumpinti gyvenimo trukmę piliečių ar jų negalios, Vyriausybės nutarimo 26 balandžio 2012 N 403 patvirtintas "Dėl Federaliniame registre tvarka asmenims, kenčiantiems nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų dėl kurių sumažėjo piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė, ir jo regioninis segmentas "(" Surinkta Rusijos Federacijos teisė 2012 ", Nr. 19, 2428 straipsnis N 37, 5002 str.).

RF Vyriausybė dekretas 26.04.2012 N 403 (ed. Iš 04.09.2012) "Dėl Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų tam, kad sudarytų sąlygas pereiti prie gyvenimo trukmė piliečių sumažinimo arba jų negalios ir jos regionų segmente "(kartu su" Federalinių asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, sukeliančių piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmės mažėjimą ", registrą) ir jo regioninis segmentas ")

RUSIJOS FEDERACIJOS VALDYBA

2012 m. balandžio 26 d., Nr. 403

DIRBANČIŲ FEDALINIŲ PERSONŲ REGISTRACIJOS VEIKIMAS

GYVYBĖS DRAUDIMAS IR CHRONINIS PROGRESSIVE RARE

(ORFANNA) SLĖGINIAI, KURIUOSE SUMAŽINTI

PILIEČIŲ GYVENIMO TRUKMĖ ARBA JŲ NEGALIMYBĖ

IR JO REGIONINIS SEGMENTAS

Pagal 44 straipsnį Federalinio įstatymo "Dėl piliečių sveikatos apsaugos principų Rusijos Federacijoje" Rusijos Federacijos Vyriausybė nusprendžia:

Taisyklės, skirtos išlaikyti Federalinį registrą asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė ir regioninė segena;

gyvybei pavojų keliančių ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų sąrašas, leidžiantis mažinti piliečių gyvenimo trukmę arba jų negalią.

2012 m. balandžio 26 d., Nr. 403

DIRBANČIŲ FEDALINIŲ PERSONŲ REGISTRACIJOS VEIKIMAS

GYVYBĖS DRAUDIMAS IR CHRONINIS PROGRESSIVE RARE

(ORFANNA) SLĖGINIAI, KURIUOSE SUMAŽINTI

PILIEČIŲ GYVENIMO TRUKMĖ ARBA JŲ NEGALIMYBĖ

IR JO REGIONINIS SEGMENTAS

1. Šie nuostatai nustato sąlygas atlikti Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar jų negalios (toliau - Federalinė Registruotis) mažinimo procedūras ir regioninį segmentą Federaliniame registre (toliau - regioninis segmentas).

2. Federalinis registras yra federalinė informacinė sistema, apimanti regioninius segmentus. Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos yra šios sistemos operatorius ir užtikrina jos nenutrūkstamą veikimą.

3. Federalinis registras elektroniniu būdu tvarkomas naudojant automatizuotą sistemą įrašant registro įrašą su unikaliu registro įrašo numeriu ir nurodant jo įvedimo datą.

4. Valdymo Federaliniame registre atlieka Sveikatos apsaugos ministerijos Rusijos Federacijos remiantis esančius regioninio segmento informaciją apie asmenų, kenčiančių nuo įtrauktų į pavojingas gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios gali sutrumpinti gyvenimo trukmę piliečių ar jų negalios sąrašą ligų, kurias Rusijos Vyriausybės patvirtinta 2012 m. Balandžio 26 d. Federacija N 403 (toliau - sąrašas).

5. Regioninį segmentą tvarko įgalioti Rusijos Federacijos sudedamųjų subjektų vykdomieji organai.

6. Ryšių, susijusių su Federalinio registro ir regioninio segmento palaikymu, reguliavimas vykdomas pagal Rusijos Federacijos teisės aktus dėl informacijos, informacinių technologijų ir informacijos apsaugos.

7. Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos ir įgalioti vykdomosios valdžios Rusijos Federacijos subjektai užtikrina konfidencialumą informacijos, esančios Federaliniame registre ir regioniniame segmente, saugojimo ir apsaugos tokios informacijos pagal Federalinį įstatymą "Dėl asmens duomenų".

8. Informacijos pateikimas Federaliniame registre atliekamas naudojant patobulintą kvalifikuotą elektroninį parašą pagal Federalinį įstatymą "Dėl elektroninio parašo".

9. Federaliniame registre ir regioniniame segmente pateikiama tokia informacija apie asmenis, sergančius ligomis, įtrauktais į sąrašą:

a) individualios asmeninės sąskaitos draudimo numeris privalomojo pensijų draudimo sistemoje (jei yra);

b) gimimo datą suteikta pavardė, vardas, pavardė ir pavardė;

c) gimimo data;

e) gyvenamosios vietos adresas (nurodant Administracinių-teritorinių vienetų Visos rusų klasifikatoriaus kodą);

f) serija, paso numeris (gimimo liudijimas) arba asmens tapatybės kortelė, nurodytų dokumentų išdavimo data;

g) privalomojo sveikatos draudimo poliso serija ir numeris bei jį išdavusios draudimo medicinos organizacijos pavadinimas;

h) informacija apie negalia (jei nustatoma invalidumo grupė arba kategorija "neįgalus vaikas");

i) ligos (būklės) diagnozė, įskaitant jos kodą pagal Tarptautinę statistinę ligų klasifikaciją ir susijusias sveikatos problemas;

j) medicininės organizacijos pavadinimas, į kurį piliečiui pirmą kartą buvo diagnozuota liga, įtraukta į sąrašą;

k) informacija apie tai, kad pagal federalinį įstatymą "Dėl valstybės socialinės paramos" yra įtraukta į Federalinį registrą asmenų, turinčių teisę gauti valstybės socialinę paramą;

m) informacija apie medicininių preparatų išleidimą medicininiam naudojimui įtrauktos ligos gydymui;

m) informacija apie vaistų, skirtų išvardytos ligos gydymui, naudojimui medicinoje;

o) informacija apie medicininę organizaciją, kuri išdavė kreipimąsi dėl informacijos apie asmenis, sergančius ligomis, įtraukta į Federaliniame registre esantį sąrašą (informacijos apie asmenų, kenčiančių nuo sąraše įtrauktų ligų, pakeitimo, pranešimo apie minėtos informacijos išbraukimą iš Federalinio registro ), - pavadinimas, pagrindinis valstybinis registracijos numeris, kodas pagal Visuomenės klasifikatorių įmonių ir organizacijų;

o) data (informacijos pasikeitimai) apie asmenis, kenčiančius nuo ligų, įtrauktų į sąrašą Federaliniame registre;

p) informacijos apie asmenis, kenčiančius nuo ligų, įtrauktų į Federalinio registro sąrašą;

c) unikalus registro įrašo numeris.

10. Regioninį segmentą tvarko Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių įgalioti vykdomieji organai ir remiamasi informacija apie asmenis, sergančius sąraše nurodytomis ligomis. Ši informacija yra pateikiama įgaliotai Rusijos Federacijos vykdomojijai institucijai, kurioje šie asmenys gyvena, medicinos organizacijose, kuriose šie asmenys yra gydomi, įskaitant medicinos įstaigas, priklausančias Federalinės medicinos-biologinės agentūros ir Federalinės kalinimo įstaigos tarnybai.

11. Jei medicininė organizacija nepateikia šių taisyklių 9 dalies "a", "g" ir "l" punktuose nurodytos informacijos, Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių įgaliota vykdomoji institucija savarankiškai prašo atitinkamos informacijos iš valstybės nevalstybinių fondų.

12. Medicinos organizacijos vykdo:

a) pateikia įgaliotajai vykdomosioms institucijoms Rusijos Federacijos subjektų sudedamąsias dalis, nurodančias, kad per 5 darbo dienas nuo sąraše nurodytos ligos diagnozės įtraukiant informaciją apie ligų, įtrauktų į sąrašą regioniniuose segmentuose, asmenis tokia forma ir būdu, kad patvirtinta Sveikatos apsaugos ministerijos Rusijos Federacijos;

b) pateikia įgaliotajai vykdomosioms institucijoms Rusijos Federacijos sudedamuosius subjektus nurodymus iš dalies pakeisti informaciją apie ligų sukėlėjus, įtrauktus į regioninių segmentų sąrašą, ir pranešimus apie šios informacijos išbraukimą iš regioninių segmentų pagal ministerijos patvirtintą formą ir tvarką sveikatos apsauga Rusijos Federacijoje;

c) šio punkto a ir b punktuose nurodytų išduotų nurodymų ir pranešimų registracija žurnale, kurio formą patvirtina Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos.

13. Informacija apie asmenis, kuriems nustatyta sąraše nurodyta diagnozė, yra nustatyta prieš įsigaliojant 2012 m. Balandžio 26 d. Rusijos Federacijos Vyriausybės nutarimui Nr. 403, kuris turi būti įtrauktas į regioninį segmentą.

14. Šių Taisyklių 12 punkto "a" ir "b" pastraipose nurodyta informacija pateikiama popieriuje ir (arba) elektronine forma.

15. Pakeitus informaciją, nurodytą šio reglamento 9 dalies "a", "b" ir "d" - "o" punktuose, unikalus registro įrašo numeris ir pakeitimų istorija išsaugomi.

Informacija apie asmenis, sergančius sąraše esančiomis ligomis ar jų pasikeitimais, saugoma 3 metus nuo informacijos iš federalinio registro išbraukimo dienos.

16. Atsižvelgiant į asmenų, kenčiančių nuo įtrauktų į sąrašą ligų, ne tik Rusijos Federacijos, kurioje jie gyveno, teritorijos išvykti pasikeitus informaciją apie jų gyvenamąją vietą arba ilgiau kaip 6 mėnesius turėtų būti pašalinti iš regioninės segmente Rusijos Federacijos subjekto ir į ne mažiau kaip 10 dienų nuo atitinkamos informacijos gavimo, į Rusijos Federacijos subjekto, į kurio teritoriją įvažiuoja pilietis, regioninį segmentą.

Išvykus iš Rusijos Federacijos teritorijos nuolatinei gyvenamojoje vietoje, taip pat mirus asmenims, sergantiems ligos, įtrauktos į sąrašą, informacija apie juos turėtų būti pašalinta iš regioninio segmento.

17. Įgaliotos Rusijos Federacijos subjektų vykdomosios valdžios institucijos per 5 darbo dienas nuo medicininių organizacijų pateiktos informacijos gavimo, numatytos 12 dalies a ir b punktuose ir šio reglamento 13 punkte, atlieka atitinkamus regiono segmento pakeitimus.

2012 m. balandžio 26 d., Nr. 403

GYVYBĖS GYDYMAS IR CHORINE PROGRESSIVE

RARE (ORPHANE) LIGOS, KUR SUMAŽIA

PILIEČIŲ GYVENIMO TRUKMĖ ARBA JŲ NEGALIMYBĖ

1. Hemolitinis-ureminis sindromas D59.3

2. Paroksizminis naktinis hemoglobinurija D59.5

3. Neapibrėžta aplastinė anemija D61.9

4. Paveldimas veiksnių trūkumas II D68.2

(fibrinogenas), VII (labilus),

5. Idiopatinė trombocitopeninė purpura D69.3

6. Komplekso sistemos defektas D84.1

7. Priešlaikinis brendimas E22.8

8. Aromatinių amino rūgščių mainų sutrikimai E70.0, E70.1

(klasikinė fenilketonurija, kitos rūšys

9. Tyrosinemija E70.2

10. Klevų sirupo liga E71.0

11. Kiti medžiagų apykaitos sutrikimų tipai E71.1

šakotoji grandinė (isovaleric

acidmine, metilmaloninė rūgštis,

12. Riebiųjų rūgščių metabolizmo sutrikimai E71.3

13. Homocistinurija E72.1

14. Glutaricaciduria E72.3

15. Galaktozemija E74.2

16. Kiti sfingolipidai: Fabry liga E75.2

17. Mukopolisacharidozė, I tipo E76.0

18. Mukopolisacharidozė, II tipo E76.1

19. Mukopolisacharidozė, VI tipo E76.2

20. Ūminis periferinis (kepenų) porfirija E80.2

21. Vario apykaitos sutrikimai (Vilsono liga) E83.0

22. Neužbaigtas osteogenezė Q78.0

23. Plaučių (arterinė) hipertenzija I27.0

24. Nepilnamečių artritas su sisteminiu pradžia M08.2

"*" Nurodoma pagal Tarptautinę statistinę ligų klasifikaciją ir sveikatos problemas, X peržiūrą.

Rusijos sveikatos apsaugos ministerija tvarka (Sveikatos apsaugos ministerijos Rusija) lapkričio 19, 2012 N. 950n Maskva "Dėl dokumentų formų atlikimo regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar sumažinimo jų negalia ir būdas, kuriuo jie pateikiami "

Registruotas 2012 m. Gruodžio 14 d. Rusijos Federacijos teisingumo ministerijoje

Registracija N 26130

Pagal 2012 m. Balandžio 26 d. Rusijos Federacijos Vyriausybės patvirtintą Federalinio asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (retųjų) ligų, kurie mažina žmonių ar jų negalios gyvenimo trukmę, ir jo regiono segmento asmenų registro 12 dalį, N 403 (Rinktiniai Rusijos Federacijos įstatymai, 2012, Nr. 19, 2428 straipsnis, N 37, 5002 str.), Užsakau:

kryptis, kaip įtraukti informaciją į regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia, pagal N 1 priedėlį;

kaip kreiptis dėl informacijos, esančios Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, regiono segmente, kurie mažina gyventojų gyvenimo trukmę arba jų negalią, pokyčius pagal N 2 priedą;

pranešimo apie informacijos ištraukimą iš regioninio segmento Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėjo piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia, pagal N priedą 3;

išregistruotų referalų formos įtraukimo (keitimo) informacija regioniniame segmente Federalinio registro asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenugalimų) ligų, dėl kurių sumažėja gyvenimo trukmė ar negalėjimas piliečiams, ir pranešimai apie informacijos išbraukimą iš regioninio segmento Federalinio registro asmenys, kenčiantiems nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja trukmė piliečių gyvenimą arba jų negalią, kaip numatyta N 4 priede;

Medicininių organizacijų pateiktų įgaliotajai Rusijos Federacijos įstaigų vykdomosioms institucijoms tvarkos, susijusios su informacijos įtraukimu (keičiančia informaciją) asmenims, kenčiantiems nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja gyventojų gyvenimo trukmė arba negalėjimas, taip pat pranešimai apie atskirtį nurodytą informaciją iš Federalinio registro regioninių segmentų pagal N 5 priedėlį.

Vykdant ministro pareigas A. Yurin

Iš pristatymas medicinos įstaigose siekiant įgaliotų organų vykdomosios valdžios subjektų Rusijos Federacijos, kuriomis siekiama informacija (pakeitimą informacijos) steigimo asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar jų negalios mažinimo ir pranešimus atskirties nurodyta informacija iš regioninių segmentų Federalinis registras

1. Ši tvarka reglamentuoja medicinos organizacijų informacijos pateikimo apie asmenis, kenčiantiems nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių sumažinimo arba jų negalios (toliau - asmenys), būtina regioninio segmente Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei elgesio ir lėtinės progresuojančios retų (nenustatytos) ligos, dėl kurių sumažėja piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalia (d Lee - Federalinė Registruotis).

2. Medicininės organizacijos, kuriose asmenys yra medicininės priežiūros srityje, įskaitant Federacinės medicinos-biologinės agentūros ir Federalinės kardomojo kalinimo tarnybos jurisdikcijai priklausančias medicinines organizacijas, siunčia informaciją apie asmenis įgaliotajai vykdomoji įstaigai Rusijos Federacijoje, kurioje šie asmenys gyvena per penkias darbo dienas nuo ligos diagnozavimo datos, gauna informaciją apie diagnozę Minijos įsakymo priede Nr. 1 nustatyta forma erstva Sveikatos Rusijos Federacijos lapkričio 19, 2012 N. 950n "Dėl dokumentų formų atlikti regioninį segmentą Federaliniame registre asmenų, kenčiančių nuo pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios veda prie gyvenimo trukmė piliečių ar jų negalios mažinimo ir jų pateikimo tvarka".

Jei ligą diagnozuoja medicinos organizacija, esanti už Rusijos Federacijos subjekto teritorijos ribų, kurioje asmuo gyvena, informacija siunčiama į medicinos įstaigą, kurioje asmuo yra sveikatos priežiūros įstaigoje, per penkias darbo dienas nuo diagnozės nustatymo dienos.

3. Informacija apie asmenis, kuriems diagnozuota liga įtraukta į pavojingas gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (retųjų) ligų, kurios gali sutrumpinti gyvenimo trukmę piliečių ar jų negalia, Rusijos Federacijos Vyriausybės patvirtintų balandžio 26, 2012 N 403 (Collection teisės aktų dėl rusų sąrašo Federacija, 2012, N 19, Menas 2428;.. N 37, Menas 5002) (toliau - nutarimas) įdiegta prieš įsigaliojant teismo sprendimo, medicinos organizacija yra taikomos ta kryptimi, kuria asmuo yra n medicinos tarnybai įgaliotajai Rusijos Federacijos vykdomojijai institucijai, kurioje šie asmenys gyvena, kaip nurodyta 2012 m. lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos apsaugos ministerijos įsakymo Nr. 1 priede Nr. 950n ir įtraukiamas į Federalinio registro regioninį segmentą iki 2012 m. gruodžio 31 d

4. Taisyklės, kaip iš dalies pakeisti 9 dalies "a", "b" ir "d" - "o" punktuose nurodytą informaciją, kad būtų išlaikytas Federalinis asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, sąrašas, dėl kurio sumažėja trukmė piliečių gyvenimo ar neįgalumo ir jo regioninio segmento, kurį patvirtina dekretas, atstovai yra medicinos organizacijos, kuriose asmenys yra gydomi, įskaitant medicinines organizacijas, priklausančias federalinės Medicinos ir biologijos agentūra bei federalinė penitencine tarnyba įgaliotajai Rusijos Federacijos vykdomoji įstaigai, kurioje gyvena žmonės, per dešimt darbo dienų nuo informacijos gavimo dienos, pateiktos Nuolatinės institucijos Sveikatos apsaugos ministerijos įsakymo Nr. 2 priede Nr. 2 2012 m. 950 n.

Neįmanoma keisti unikalaus registro įrašo numerio ir pakeitimų istorijos.

5. Jei asmuo iš Rusijos Federacijos subjekto teritorijos, kurioje jis gyveno, dėl gyvenamosios vietos pasikeitimo arba ilgiau kaip 6 mėnesius išvyko, Rusijos Federacijos subjekto medicinos organizacija, į kurios teritoriją pilietis įstojo ir prisiima medicininę priežiūrą ne vėliau kaip per dešimt darbo dienų nuo atitinkamos informacijos gavimo momento Rusijos Federacijos įstaigos įgaliotajai vykdomojijai institucijai naujojoje asmens gyvenamojoje vietoje siunčia informaciją apie tokį asmenį tokia forma Pataisytas Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos 2012 m. Lapkričio 19 d. Įsakymu Nr. 950n.

6. Jei asmuo iš Rusijos Federacijos teritorijos pasilieka nuolatinę gyvenamąją vietą ar mirtį, medicinos organizacija, kurioje asmuo buvo sveikatos priežiūros įstaigoje, įskaitant medicinos įstaigas, priklausančias Federalinės medicinos ir biologijos agentūros ir Federalinės bausmių vykdymo tarnybos tarnybai, pateikia įgaliotajai Rusijos Federacijos subjekto, kuris gyveno šioje valstybėje, įgaliotai vykdomojijai institucijai pranešimą apie informacijos išbraukimą iš regioninio segmento Federaliniame registre per dešimt darbo dienų nuo informacijos gavimo dienos, pateikta 2012 m. lapkričio 19 d. Rusijos Federacijos sveikatos ministerijos įsakymo N 3 priede nustatyta forma N 950n.

7. Medicinos organizacijos pateikia informaciją popieriuje ir (arba) elektronine forma.

8. Per penkias darbo dienas nuo informacijos gavimo iš medicinos organizacijų įgalioti Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių vykdomieji organai vykdo atitinkamus pokyčius regioniniame Federalinio registro segmente.

RF Vyriausybė dekretas 26.04.2012 N 404 (ed. Iki 04.09.2016) Dėl patvirtinimo Federacinės registre asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenims taisyklių po organų ir / arba audinių transplantacijos

RUSIJOS FEDERACIJOS VALDYBA

2012 m. balandžio 26 d. N 404

DĖL TAISYKLIŲ PATVIRTINIMO

HEMOFILIJOS ASMENŲ FEDALINIO REGISTRO VYKDYMAS,

MUKOVISCIDOZĖ, HIPOPHYSINIS NANIZMAS, LIGA,

Žalingi limfų navikai, per kraują

IR SU SU JAIS SUSIJĘ AUDINIAIS, SKIRTINGA SKLERIOZĖ, ASMENYS

PO ORGANŲ IR (ARBA) GAMINIŲ TRANSPLANTACIJOS

Pagal Federalinės įstatymo "Dėl piliečių sveikatos apsaugos principų Rusijos Federacijoje 15 straipsnio 8 dalį" Rusijos Federacijos Vyriausybė nusprendžia:

Norėdami patvirtinti pridedamus taisykles Federaliniame registre asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenys po transplantacijos organų ir (ar) audinius.

2012 m. balandžio 26 d. N 404

HEMOFILIJOS ASMENŲ FEDALINIO REGISTRO VYKDYMAS,

MUKOVISCIDOZĖ, HIPOPHYSINIS NANIZMAS, LIGA,

Žalingi limfų navikai, per kraują

IR SU SU JAIS SUSIJĘ AUDINIAIS, SKIRTINGA SKLERIOZĖ, ASMENYS

PO ORGANŲ IR (ARBA) GAMINIŲ TRANSPLANTACIJOS

1. Šie nuostatai nustato sąlygas vykdyti federalinio registro asmenims su hemofilija, cistine fibroze, hipofizės Nykštukinė, Gošė ligos, piktybiniai navikai limfinių, kraujodaros ir susijusių audinių, išsėtine skleroze, asmenys po transplantacijos organų ir (ar) audinius, įskaitant regioninių segmentų tvarką (toliau - ligoniai, Federalinis registras).

2. Federacinį registrą tvarko Rusijos Federacijos sveikatos ministerija, remdamasi informacija, kurią pateikia įgaliotieji Rusijos Federacijos subjektų vykdomieji organai, skirtus veiksmingam planavimui ir lėšų, skirtų įsigyti reikiamų vaistų, kad pacientams būtų suteikta jų gyvenamoji vieta ir gyvenamoji vieta Federacinės biomedicinos agentūros aptarnaujamos teritorijos.

Regioninius segmentus tvarko įgaliotieji vykdomieji organai Rusijos Federacijos subjektuose.

3. Federacinis registras yra federalinė informacinė sistema, kurioje pateikiama informacija apie pacientus ir pacientams paskirtus ir išleistus vaistus.

Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos yra šios sistemos operatorius ir užtikrina jos nenutrūkstamą veikimą.

4. Ryšių, susijusių su Federalinio registro tvarkymu, reguliavimas vykdomas pagal Rusijos Federacijos įstatymus dėl informacijos, informacinių technologijų ir informacijos apsaugos.

5. Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos ir įgalioti vykdomieji organai Rusijos Federacijos subjektų užtikrina konfidencialumą informacijos, esančios Federaliniame registre, saugojimo ir apsaugos tokios informacijos pagal Federalinis įstatymas "Dėl asmens duomenų".

6. Informacijos pateikimas Federaliniame registre atliekamas naudojant sustiprintą kvalifikuotą elektroninį parašą pagal Federalinį įstatymą "Dėl elektroninio parašo".

7. Federalinis registras tvarkomas elektroniniu būdu naudojant automatizuotą sistemą įrašant registro įrašą su unikaliu registro įrašo numeriu ir jo įvedimo datos nurodymu.

8. Federaliniame registre pateikiama ši informacija apie pacientus:

a) individualios asmeninės sąskaitos draudimo numeris privalomojo pensijų draudimo sistemoje (jei yra);

b) gimimo datą suteikta pavardė, vardas, pavardė ir pavardė;

c) gimimo data;

e) gyvenamosios vietos adresas (nurodant Administracinių-teritorinių vienetų Visos rusų klasifikatoriaus kodą);

f) paso (gimimo liudijimo) ar tapatybės kortelės serija ir numeris, šių dokumentų išdavimo data;

g) privalomojo sveikatos draudimo poliso serija ir numeris bei jį išdavusios draudimo medicinos organizacijos pavadinimas;

h) informacija apie negalia (jei nustatoma invalidumo grupė arba kategorija "neįgalus vaikas");

i) ligos (būklės) diagnozė, įskaitant jos kodą pagal Tarptautinę statistinę ligų klasifikaciją ir susijusias sveikatos problemas;

j) informacija apie medicininę organizaciją, kuri išdavė kreipimąsi dėl informacijos apie pacientus įtraukimo į federalinį registrą (prašymas pakeisti Federalinės registro informaciją (toliau - persiuntimas), taip pat pranešimas apie informacijos apie pacientus išbraukimą iš Federalinio registro (toliau - )), - pavadinimas, pagrindinis valstybinis registracijos numeris, kodas pagal Visuomenės įmonių ir organizacijų klasifikatorių;

l) informacijos apie pacientą įtraukimo į Federalinį registrą datą;

m) datos, kai informacijos apie pacientą išbraukimas iš Federalinio registro;

m) informacija apie paciento įtraukimą į Federalinį asmenų, turinčių teisę gauti valstybės socialinę paramą, sąrašą pagal Federalinį įstatymą "Dėl valstybės socialinės paramos";

o) informacija apie narkotikų išleidimą;

o) informacija apie vaistų išdavimą;

p) unikalus registro įrašo numeris.

9. Jei nustatoma šio reglamento 1 dalyje nurodyta ligos (būklės) diagnozė arba šio reglamento 8 dalies "a" -g pastraipoje nurodytos informacijos pakeitimai, medicinos organizacijos, kuriose pacientai yra gydomi, įskaitant medicinos organizacijos, priklausančios federalinės penitencinės tarnybos jurisdikcijai, Federalinės medicinos ir biologinės agentūros jurisdikcijai priklausančios medicinos organizacijos, pateikia nurodymus ir pranešimus įgaliotajai vykdomojijai institucijai Rusijos Federacijos projektas, kuriame gyvena pacientai.

Ši pastraipa nebegalioja. - Rusijos Federacijos Vyriausybės nutarimas Nr. 288 nuo 04/09/2014.

10. Tais atvejais, kai šių taisyklių 8 punkte "a", "g" ir "n" punktuose nurodyta informacija nepateikiama Rusijos Federacijos steigiamojo subjekto įgaliotai vykdomojijai institucijai, minėtos institucijos savarankiškai prašo šios informacijos iš valstybės nebiudžetinių lėšų.

11. Keičiant informaciją apie pacientą, reikia išsaugoti unikalų registro įrašą ir pakeitimų istoriją.

Informacija apie pacientą arba jo pakeitimai, padaryti Federaliniame registre, saugomi 3 metus nuo informacijos apie pacientą išbraukimo iš Federalinio registro datos.

12. Informacija, pateikta nurodymuose ir pranešimuose, pateikiama popieriuje ir (arba) elektronine forma tokiu būdu ir tvarka, kurią patvirtina Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos.

13. Referalai ir pranešimai registruojami medicinos organizacijose žurnale, kurio formą patvirtina Sveikatos apsaugos ministerija Rusijos Federacijos.

14. įstatinį vykdomosios valdžios institucija Rusijos Federacijos federalinės registro formavimas per 5 darbo dienas nuo tos dienos, ir (ar) iš medicinos organizacijų, įskaitant pagal Federalinės bausmių vykdymo tarnybos ir Federalinės medicinos-Biologinės agentūros jurisdikcijos pranešimas, yra Sveikatos apsaugos ministerijos Rusijos Federacijos informacija apie pacientą tokia forma ir tvarka, kurią patvirtina minėta ministerija.

Informacija apie pacientą (persiuntimai, pranešimai), pateikiama elektronine forma, turi būti patvirtinta Rusijos Federacijos steigiamojo subjekto įgaliotojo vykdomojo organo pareigūno elektroniniu parašu.

15. Jei pacientai išvyksta iš Rusijos Federacijos subjekto teritorijos, kurioje jie gyveno, dėl gyvenamosios vietos pasikeitimo arba ilgiau nei 6 mėnesius, informacija apie juos turėtų būti pašalinta iš šio regiono segmento Rusijos Federacijos ir įtraukta į Rusijos Federacijos subjekto regioninį segmentą, kurio teritorijoje pilietis įregistruotas, per ne ilgesnį kaip 10 dienų laikotarpį nuo atitinkamos informacijos gavimo dienos.

Jei keliaujate už Rusijos Federacijos teritorijos į nuolatinę gyvenamąją vietą, o taip pat ligos mirties atveju, informacija apie juos bus išbraukta iš Federalinio registro.

16. Medicinos organizacijos, įskaitant pagal Federalinės bausmių vykdymo tarnybos ir Federalinės medicinos-Biologinės agentūros jurisdikcijos, mėnesio teikia įgaliotoms įstaigoms vykdomosios valdžios subjektų Rusijos Federacijos informacijos apie receptinius vaistus, kurią suteikia narkotikų sąrašą, skirtą asmenims su hemofilija, cistinė fibrozė, hipoficinis nanizmas, Gošė liga, limfiniai, hematopoetiniai ir susiję piktybiniai navikai jo audiniai, išsėtinė sklerozė, asmenys po organų ir (ar) audinių transplantacijos, patvirtinti Rusijos Federacijos Vyriausybės (toliau - narkotikų sąrašas).

17. Farmacinės organizacijos, kurių sąrašas patvirtintas įgaliotos vykdomosios valdžios Rusijos Federacijos, ir medicinos įstaigų, priklausančių Federalinės medicinos ir biologinės agentūros jurisdikcijai, kas mėnesį pateikia įgaliotajai Rusijos Federacijos subjektų vykdomojijai institucijai informaciją apie išduotus vaistus, pateiktus vaistų sąraše, popieriuje, elektronine forma ir tvarka, patvirtinta Sveikatos apsaugos ministerijos T rublis Rusijos Federacijoje.

18. Įgalioti Rusijos Federacijos sudedamųjų subjektų vykdomosios valdžios institucijos pateikia Sveikatos apsaugos ministerijai Rusijos Federacijos informaciją popieriuje ir elektronine forma apie vaistų sąraše numatytus ir išleidžiamus vaistus, patvirtintus ministerijos nustatyta tvarka.

19. Finansavimas pacientams, įtrauktiems į federalinį registrą narkotikų sąraše numatytais narkotinėmis medžiagomis, numatytas per federalinio biudžeto biudžeto asignavimus pagal Federalinio įstatymo "Dėl piliečių sveikatos apsaugos principų Rusijos Federacijoje" 15 ir 26 straipsnius.

Rusijos Federacijos Vyriausybės 2012 m. Balandžio 26 d. Nutarimas Nr. 403 "Dėl Federalinio asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, reiškiančių piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmės ir jo regiono segmento"

2012 m. Gegužės 2 d
Pagal 44 straipsnį Federalinio įstatymo "Dėl piliečių sveikatos apsaugos principų Rusijos Federacijoje" Rusijos Federacijos Vyriausybė nusprendžia
Patvirtinta pridėta:
Taisyklės, skirtos išlaikyti Federalinį registrą asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė ir regioninė segena;
gyvybei pavojų keliančių ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų sąrašas, leidžiantis mažinti piliečių gyvenimo trukmę arba jų negalią.
Ministras Pirmininkas
Rusijos Federacija V. Putinas
Taisyklės
palaikyti Federalinį registrą asmenų, kenčiančių nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja piliečių ar jų negalios gyvenimo trukmė, ir jo regiono segmentas
(patvirtinta Rusijos Federacijos Vyriausybės dekretu 2012 m. balandžio 26 d. Nr. 403)
1. Šios taisyklės nustato Federalinio registro tvarką asmenims, kenčiantiems nuo gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenustatytų autorių) ligų, dėl kurių sumažėja gyventojų gyvenimo trukmė arba negalėjimas (toliau - Federalinis registras) ir Federalinio registro regioninis segmentas (toliau - regioninis segmentas).
2. Federalinis registras yra federalinė informacinė sistema, apimanti regioninius segmentus. Sveikatos ir socialinio vystymosi ministerija Rusijos Federacijos yra šios sistemos operatorius ir užtikrina jos nenutrūkstamą veikimą.
3. Federalinis registras elektroniniu būdu tvarkomas naudojant automatizuotą sistemą įrašant registro įrašą su unikaliu registro įrašo numeriu ir nurodant jo įvedimo datą.
4. Federacinį registrą tvarko Sveikatos ir socialinės plėtros ministerija Rusijos Federacijos, remdamasi informacija apie asmenis, sergančius ligų, įtrauktų į gyvybei pavojingų ir lėtinių progresuojančių retų (nenugalimų) ligų sąrašą, leidžiančias sumažinti gyvenimo trukmę arba negalią, patvirtintą Rusijos Federacijos Vyriausybės 2012 m. Balandžio 26 d. Nutarimas Nr. 403 (toliau - sąrašas).
5. Regioninį segmentą tvarko įgalioti Rusijos Federacijos sudedamųjų subjektų vykdomieji organai.
6. Ryšių, susijusių su Federalinio registro ir regioninio segmento palaikymu, reguliavimas vykdomas pagal Rusijos Federacijos teisės aktus dėl informacijos, informacinių technologijų ir informacijos apsaugos.
7. Sveikatos ir socialinės plėtros ministerija Rusijos Federacijos ir įgaliotieji vykdomieji organai Rusijos Federacijos subjektų užtikrina konfidencialumą informacijos, esančios Federaliniame registre ir regioniniame segmente, saugojimo ir apsaugos tokios informacijos pagal Federalinis įstatymas "Dėl asmens duomenų".
8. Informacijos pateikimas Federaliniame registre atliekamas naudojant patobulintą kvalifikuotą elektroninį parašą pagal Federalinį įstatymą "Dėl elektroninio parašo".
9. Federaliniame registre ir regioniniame segmente pateikiama tokia informacija apie asmenis, sergančius ligomis, įtrauktais į sąrašą:
a) individualios asmeninės sąskaitos draudimo numeris privalomojo pensijų draudimo sistemoje (jei yra);
b) gimimo datą suteikta pavardė, vardas, pavardė ir pavardė;
c) gimimo data;
d) grindys;
e) gyvenamosios vietos adresas (nurodant Administracinių-teritorinių vienetų Visos rusų klasifikatoriaus kodą);
f) serija, paso numeris (gimimo liudijimas) arba asmens tapatybės kortelė, nurodytų dokumentų išdavimo data;
g) privalomojo sveikatos draudimo poliso serija ir numeris bei jį išdavusios draudimo medicinos organizacijos pavadinimas;
h) informacija apie negalia (jei nustatoma invalidumo grupė arba kategorija "neįgalus vaikas");
i) ligos (būklės) diagnozė, įskaitant jos kodą pagal Tarptautinę statistinę ligų klasifikaciją ir susijusias sveikatos problemas;
j) medicininės organizacijos pavadinimas, į kurį piliečiui pirmą kartą buvo diagnozuota liga, įtraukta į sąrašą;
k) informacija apie tai, kad pagal federalinį įstatymą "Dėl valstybės socialinės paramos" yra įtraukta į Federalinį registrą asmenų, turinčių teisę gauti valstybės socialinę paramą;
m) informacija apie medicininių preparatų išleidimą medicininiam naudojimui įtrauktos ligos gydymui;
m) informacija apie vaistų, skirtų išvardytos ligos gydymui, naudojimui medicinoje;
o) informacija apie medicininę organizaciją, kuri išdavė kreipimąsi dėl informacijos apie asmenis, sergančius ligomis, įtraukta į Federaliniame registre esantį sąrašą (informacijos apie asmenų, kenčiančių nuo sąraše įtrauktų ligų, pakeitimo, pranešimo apie minėtos informacijos išbraukimą iš Federalinio registro ), - pavadinimas, pagrindinis valstybinis registracijos numeris, kodas pagal Visuomenės klasifikatorių įmonių ir organizacijų;
o) data (informacijos pasikeitimai) apie asmenis, kenčiančius nuo ligų, įtrauktų į sąrašą Federaliniame registre;
p) informacijos apie asmenis, kenčiančius nuo ligų, įtrauktų į Federalinio registro sąrašą;
c) unikalus registro įrašo numeris.
10. Regioninį segmentą tvarko Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių įgalioti vykdomieji organai ir remiamasi informacija apie asmenis, sergančius sąraše nurodytomis ligomis. Ši informacija yra pateikiama įgaliotai Rusijos Federacijos vykdomojijai institucijai, kurioje šie asmenys gyvena, medicinos organizacijose, kuriose šie asmenys yra gydomi, įskaitant medicinos įstaigas, priklausančias Federalinės medicinos-biologinės agentūros ir Federalinės kalinimo įstaigos tarnybai.
11. Jeigu medicinos organizacija nėra atstovaujama šių taisyklių 9 dalies "a", "g" ir "l" punktuose nurodytai informacijai, Rusijos Federacijos sudedamųjų dalių įgaliota vykdomoji institucija savarankiškai prašo atitinkamos informacijos iš valstybės nevalstybinių lėšų.
12. Medicinos organizacijos vykdo:
a) pateikia įgaliotajai vykdomosioms institucijoms Rusijos Federacijos subjektų sudedamąsias dalis, nurodančias, kad per 5 darbo dienas nuo sąraše nurodytos ligos diagnozės įtraukiant informaciją apie ligų, įtrauktų į sąrašą regioniniuose segmentuose, asmenis tokia forma ir būdu, kad patvirtinta Sveikatos ir socialinės plėtros ministerijos Rusijos Federacijos;
b) pateikia įgaliotajai vykdomosioms institucijoms Rusijos Federacijos sudedamuosius subjektus nurodymus iš dalies pakeisti informaciją apie ligų sukėlėjus, įtrauktus į regioninių segmentų sąrašą, ir pranešimus apie šios informacijos išbraukimą iš regioninių segmentų pagal ministerijos patvirtintą formą ir tvarką sveikatos ir socialinės plėtros Rusijos Federacijos;
c) šio punkto "a" ir "b" punktuose nurodytų išrašų ir pranešimų registracija žurnale, kurio formą patvirtina Sveikatos ir socialinės plėtros ministerija Rusijos Federacijos.
13. Informacija apie asmenis, kuriems sąraše nurodyta diagnozė buvo nustatyta prieš įsigaliojant 2012 m. Balandžio 26 d. Rusijos Federacijos Vyriausybės nutarimui Nr. 403, įtraukiama į regioninį segmentą.
14. Šių Taisyklių 12 punkto "a" ir "b" pastraipose nurodyta informacija pateikiama popieriuje ir (arba) elektronine forma.
15. Atlikdamas šio reglamento 9 dalies "a", "b" ir "g" punktuose nurodytos informacijos pakeitimus, unikalus registro įrašo numeris ir pakeitimų istorija išsaugomi.
Informacija apie asmenis, sergančius sąraše esančiomis ligomis ar jų pasikeitimais, saugoma 3 metus nuo informacijos iš federalinio registro išbraukimo dienos.
16. Atsižvelgiant į asmenų, kenčiančių nuo įtrauktų į sąrašą ligų, ne tik Rusijos Federacijos, kurioje jie gyveno, teritorijos išvykti pasikeitus informaciją apie jų gyvenamąją vietą arba ilgiau kaip 6 mėnesius turėtų būti pašalinti iš regioninės segmente Rusijos Federacijos subjekto ir į ne mažiau kaip 10 dienų nuo atitinkamos informacijos gavimo, į Rusijos Federacijos subjekto, į kurio teritoriją įvažiuoja pilietis, regioninį segmentą.
Išvykus iš Rusijos Federacijos teritorijos nuolatinei gyvenamojoje vietoje, taip pat mirus asmenims, sergantiems ligos, įtrauktos į sąrašą, informacija apie juos turėtų būti pašalinta iš regioninio segmento.
17. Įgaliotos Rusijos Federacijos subjektų vykdomosios valdžios institucijos per 5 darbo dienas nuo medicininių organizacijų pateiktos informacijos gavimo, numatytos 12 dalies a ir b punktuose ir šio reglamento 13 punkte, atlieka atitinkamus regiono segmento pakeitimus.
Sąrašas
gyvybei pavojingos ir lėtinės progresuojančios retų (nenustatytos) ligos, dėl kurių sumažėja piliečių gyvenimo trukmė arba jų negalios
(patvirtinta Rusijos Federacijos Vyriausybės dekretu 2012 m. balandžio 26 d. Nr. 403)
Ligos kodas *
1. Hemolitinis-ureminis sindromas D59.3
2. Paroksizminis naktinis hemoglobinurija (Markiapha-Micheli) D59.5
3. Neapibrėžta aplastinė anemija D61.9
4. Paveldimas faktorių II (fibrinogeno), VII (labilus), II faktoriaus trūkumas
X (Stuart Prauer) D68.2
5. Idiopatinė trombocitopeninė purpura (Evanso sindromas) D69.3
6. Komplekso sistemos defektas D84.1
7. Vidurio kilmės ankstyvoji brendimas E22.8
8. Aromatinių amino rūgščių mainų sutrikimai (klasikinė fenilketonurija, kitų tipų hiperfenilalaninemija) E70.0, E70.1
9. Tyrosinemija E70.2
10. Liga "klevo sirupas" E71.0
11. Kiti medžiagų apykaitos sutrikimų tipai
šakotoji grandinė (isovalerio rūgštis, metilmaloninė rūgštis, propiono rūgštis) E71.1
12. E71.3 riebalų rūgščių metabolizmo sutrikimai
13. Homocistinurija E72.1
14. Glutaricaciduria E72.3
15. Galaktozemija E74.2
16. Kita sfingolipidozė:
Fabry liga (Fabry-Anderson), Niemann-Pick E75.2
17. Mukopolisacharidozė, I tipo E76.0
18. Mukopolisacharidozė, II tipo E76.1
19. Mukopolisacharidozė, VI tipo E76.2
20. Ūminis periferinis (kepenų) porfirija E80.2
21. Vario apykaitos sutrikimai (Vilsono liga) E83.0
22. Neužbaigtas osteogenezė Q78.0
23. Plaučių (arterinė) hipertenzija (idiopatinė) (pirminė) I27.0
24. Nepilnamečių artritas su sisteminiu pradžia M08.2

* Nurodoma pagal Tarptautinę statistinę ligų ir sveikatos problemų klasifikaciją, X peržiūra.
Dokumento apžvalga
Patvirtino pavojingos gyvybei ir lėtinė progresuojanti reti (našlaitis) ligų, kurios gali sutrumpinti gyvenimo trukmę piliečių ar jų negalios, o Federalinio registro kenčiantiems asmenims ir regioninio segmente taisyklių sąrašą.
Sąraše yra 24 ligos. Tai hemolizinė-ureminis sindromas, medžiagų apykaitos sutrikimai aromatinių amino rūgščių, riebalų rūgščių, homocistinurijos, galactosemia, ūminis su pertrūkiais (kepenų) porfirija, neišsamius kaulų formavimuisi ir kt. Kiekvienam kodas poziciją dėl Tarptautinės statistinės ligų klasifikacijos ir sveikatos, X peržiūrą.
Šis registras yra federalinė informacinė sistema, apimanti regioninius segmentus.
Sistemos operatorius yra Rusijos sveikatos ir socialinės plėtros ministerija. Jis yra atsakingas už sklandų veikimą.
Registrą tvarko ministerija, segmentai yra įgalioti regionų vykdomieji organai. Pastarosios naudoja informaciją iš medicinos organizacijų ir, jei jos nėra, duomenis, gautus remiantis prašymais į nebiudžetines valstybines lėšas.
Registras tvarkomas elektroniniu būdu naudojant automatizuotą sistemą. Registruoti įrašą priskiriamas unikalus numeris, nurodant jo įvedimo datą.
Kiekvienam asmeniui yra vardas, gimimo data, gyvenamoji vieta, serija, numeris paso (gimimo liudijimo) ar asmens tapatybės kortelę serija ir mhi politika numerį, ligos diagnozė, informacija apie patvirtinimo ir išdavimo, ir kt.